aktion benni & co e.V.
Seit über 12 Jahren ist aktion benni & co . e V. deutschlandweit aktiv. Wir informieren die Öffentlichkeit und sammeln Spendengelder, um die Forschung hinsichtlich Therapien und Heilung von Muskeldystrophie Duchenne voranzubringen. Muskeldystrophie Duchenne ist eine primäre Muskelerkrankung, die progressiv verläuft und lebensbegrenzend ist. Ein Schicksal, das ca. 3000 Jungen bzw. Familien hier in Deutschland teilen. Es geht mit dieser Erkrankung für die Familien eine starke Belastung einher. Die Krankheit ist von Geburt an und äußert sich in Entwicklungsverzögerung, Herz- und Lungenproblemen und dem Gehverlust ab 7 Jahren. Dies bedeutet, dass ein hoher Pflegeaufwand und Einschränkung der Lebensqualität auf die Familien zukommt. Aktion benni & co wurde durch eine betroffene Familie in Neuwied gegründet, um die Interessen dieser Kinder und Jugendlichen mit viel Herzblut zu vertreten. Seither haben sich viele betroffene Familien, Wohltäter und Freunde dem Verein angeschlossen. Wir zählen heute 730 Mitglieder. Derzeit unterstützen wir Forschungsprojekte, die in verschiedenen Bereichen, die Symptome der Krankheit mildern oder stoppen. Auch Beratung und Projektangebote im sozialen, psychologischen Bereich sind von wichtiger Bedeutung, um bei Problemen im Hier und Jetzt zu helfen.
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